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儿童孤独症:谁能带他们走出自我封闭的世界?
作者:管理员 来源:育子园 发布日期:2011-02-01 点击次数:1007

儿童孤独症困扰全球科学家
      据美国《新闻周刊》报道,过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿


      故事一:他拥有令人羡慕的财富,然而并不快乐。因为他的外孙不幸患上孤独症。
      他就是通用电气(GE)副主席兼NBC行政总裁鲍勃·莱特。尽管费尽周折,尝试了多种方法,莱特却没有找到答案。
      莱特太太回忆说:“2004年的3月1日,我们一家人都呆在哥伦比亚大学的医学中心,忐忑不安地等待着医生对两岁外孙的‘判决’结果我们听到了最不愿意听到的结果:孤独症。”
“从那一刻开始,我们家的痛苦历程就开始了。我们看着呀呀学语时活泼可爱的小宝贝,慢慢与世界失去了交流的能力,感觉就像他被人绑架了,他的思想从此躲在黑暗的角落。”


      故事二:美国伊利诺伊州的一个冬夜,大卫和詹森·克莱芬兄弟一直在地下功能室动来动去。他们一会在床垫上跳来跳去,一会又爬到父亲的腿上。从外表看,7岁的大卫和5岁的詹森是非常健康的孩子,但是他们都在经受一种破坏性的发育障碍疾病折磨:孤独症。大卫只能说10个单词,晚上睡觉还垫尿布吸奶嘴,詹森喝水仍然依赖婴儿瓶。他们玩耍时不能表达自己的情绪,不能用语言表达痛苦或快乐。他们从来不会说“我爱你”。
      自从孩子在2岁时被诊断为孤独症,贝里和达娜·克莱芬夫妇已经尝试过的治疗方法数不胜数:神经反馈治疗,音乐治疗,和海豚游泳治疗,社交技能治疗,去麸质饮食疗法,维生素治疗,抗抑郁药与类固醇治疗,等等。为了减少孩子生活环境中的化学物质(化学物质被认为会恶化孩子的情况),克莱芬夫妇将地毯换成了经过无毒处理的木地板,又买了一套特殊的净水系统。他们甚至安装了一套价值3500美元的家庭桑拿设备,认为这样能为孩子排出身体中水银和砷等有害化学物质。热情又充满怜爱的克莱芬夫妇在2004年花费了75000美元用于孩子的治疗。“我愿意尝试一切办法,只要对孩子有意义。”达娜说。
      从前,人们很少听说孤独症,但是今天,孤独症似乎有成为儿童流行病的趋势。过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿。全世界其他地方的趋势是一样的。世界各地的专家、机构和政府都在努力帮助孤独症儿童和他们的家庭——这些家庭在长期应对孤独症挑战中无论精力还是财力都快枯竭了。2005年,美国国家健康学会用于孤独症研究的经费是9900万美元,而1997年的费用还只有2200万美元。
      有数据显示,在婴儿只有6个月大的时候就能找到孤独症的症状。当孩子成长到1岁时,这些症状会变得越来越明显
      目前,专家最令人期待的工作是致力于在婴儿只有6个月大的时候找到孤独症的症状。在对付复杂的孤独症世界时,一个新的战斗口号越来越响亮:早期诊断!美国疾病控制和预防中心(CDC)发起一场“了解250万孤独症患儿”运动,目标是:教育保健人员和父母识别危险信号,尽早尽快干预孤独症。
      今天,许多孩子是过了2岁生日甚至3岁才得到专家的诊断,而有的孤独症儿童进入小学都没有被注意。美国精神健康研究院院长托马斯·因瑟尔说:“如果有办法在孩子出生不久就能诊断孤独症,我们就可以对大脑进行训练,孤独症研究就有了真正突破。”
      科学家正在这样努力,由美国孤独症研究联盟、美国儿童健康与人类发展研究院的专家——从哈佛到华盛顿大学的14个研究所——都在着手研究孤独症患儿刚出生的同胞弟妹,他们在基因上有着共性。通过对这些婴儿的视觉、发音和对外界反应的数据测量,科学家希望能在婴儿1岁前识别出是否患有孤独症。
      加拿大研究人员罗尼·茨瓦珍巴博士和苏珊·布莱森已经登记了200个孤独症患儿刚出生的同胞弟妹,一半多都是在2岁前就进行观察,接近10%的人已被诊断有孤独症。茨瓦珍巴博士说,尽管早期的症候不明显,但仍然可以被诊断。初步数据显示,6个月左右可以确诊,患儿通常比同龄者更安静更被动,运动机能发育缓慢,包括坐和伸手触摸物体的能力都比较差。
      当孩子成长到1岁时,这些症候会变得越来越明显。一个正常孩子玩躲躲猫(一种把脸一隐一现以逗小孩的游戏),她的表情会很生动,她会看着自己的玩伴,发出声音或者去触摸躲躲猫。孤独症患儿的反应相反,他们没有面部表情,不会看自己的玩伴。茨瓦珍巴博士说:“孤独症患儿最显著的特征是缺乏表情。”
      2003年,研究人员一项标志性研究是发现孤独症患儿在6到14个月的时候头部的发育比健康儿童要快。科学家不清楚什么原因导致这一过度发育,在从神经学方面寻找线索的过程中,科学家发现了孤独症患儿大脑内部的工作机理。耶鲁大学儿童研究中心的科学家艾米·克林通过眼球跟踪技术发现,孤独症婴儿在观看对象时,总是聚焦对方的嘴唇而不是眼睛。科学家还通过核磁共振成像扫描发现孤独症孩子的大脑的特殊性,包括他们大脑中辨认面部的控制区不活跃。
      从孤独症被诊断以来的60年,这一严重的发育障碍性疾病对现代医学界一直是个谜。专家至今不能确认发病原因,也没有找到有效的治疗方法。每一天,全球都会出现新的治疗方法,有些治疗方法引起颇多争议


孤独症儿童面临的是一个窃取智力的贼。
      从孤独症被诊断以来的60年,这一严重的发育障碍性疾病对现代医学界一直是个谜。专家至今不能确认发病原因,也没有找到有效的治疗方法。
每一天,我们都在向这样的窃贼挑战。每一天,全球都会出现新的治疗方法。许多患儿目前采用药物治疗,用抗惊厥药或利他林等平衡过度兴奋,低剂量的抗抑郁药可以减少患儿刻板机械的重复动作,治疗精神病药物可以减轻狂躁和攻击性。但是,药物并不能帮助他们说话。一种相对得到大家公认的方法是重复的语言教育,玩游戏和专门练习去发展孩子的语言和社交能力。
      在洛杉矶洛瓦斯研究所,高级训练师索娜·古丽安正在帮助亚当·艾利斯进行语言训练,最后成功时,亚当获得了一个橙色气球。洛瓦斯研究所的创办者伊瓦尔·洛瓦斯报告说,孤独症儿童在这里每周接受40小时一对一的强化训练,IQ能增加30。
      有些治疗方法引起颇多争议。卡西·多尔西和丈夫带着4岁的孩子汉克去看玛丽·安·布洛克,布洛克是德克萨斯一个整骨疗法专家。她开出的处方包括维生素、矿物质,和没有小麦牛奶的食谱。而最有争议的方法是“螯合作用”,就是从身体中去除像水银这样的金属,布洛克认为这些毒素来自疫苗,而它们正是导致孤独症的关键。主流的医生认为“螯合作用”可能带给孩子严重的后果,比如损害肝和肾。尽管会给孩子带来危险的副作用,多尔西仍然不会说不,她说:“我们必须为孩子做任何事。”
      没有确定的原因,没有确定的指导,孤独症儿童的父母必须独自航行在黑暗的大海上,而每次的航行都代价昂贵。
      而在6个月还是1岁时确诊孤独症,孩子的命运可能截然不同。科学家说,也许有一天,我们可以在产房诊断和对付孤独症。无论孤独症儿童的家长还是社会大众,都在焦急等待这一天。


什么是孤独症
      孤独症的主要特征为社会交往功能和交流游戏技巧的障碍、异常动作和兴趣以及复杂多样化的重复刻板行为。其发现最早可追溯到1938年,美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德表现出一些奇特的症状。后来又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子,1943年他报道了这11名儿童,并把这11名孩子诊断为早发性婴儿孤独症——这就是我们今天所说的儿童孤独症,又叫自闭症。


儿童孤独症的表现
      目前,孤独症的诊断方法有三种标准:世界卫生组织标准、中国标准和美国标准。虽然三种标准不完全相同,但都是依照儿童孤独症的具体表现来判定。
      拒绝拥抱、亲吻,奇怪的玩耍方式,缺乏目光对视,喜欢独处,
      用动作表达需求,喜欢摆弄物品,拒绝接受变化,鹦鹉学舌,
      对声音没有反应,特别依赖某一物品,难于介入同龄人,
      莫名其妙地发笑,对真正的危险不惧怕,对疼痛不敏感, (深圳商报记者蒋荣耀编译)
 

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