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心智联会年会会议纪要——2014南京联会
作者:杨翠翠 来源:育子园 发布日期:2014-02-25 点击次数:2057

    2014年2月16日—18日,心智障碍服务创新联会(简称心智联会)2014年年会在南京召开。北川育子园培智学校作为西南区四川理事单位受邀参与该次会议。
本次会议聚集了来自全国各地的参会代表,包括心智障碍服务领域的负责人、心智障碍家长组织,并邀请了来自日本、台湾心智障碍服务领域的专家学者,就如何更好地做好心智障碍服务工作展开讲解和讨论。 


 2014年2月16日大会内容
    大会首先由心智联会秘书长张巍发表致辞!张巍秘书长对心智障碍服务领域做了一个大胆的推测,目前心智障碍服务机构全国大概5千家,3年后估计会发展到2万或5万家,5年后会只剩下1千家左右,主要是因为两岸服务贸易协议的签订,台湾心智障碍服务对产业链的冲击,政府也会出台相应的服务采购标准,这不仅对台湾是个机遇,当然也会促使和推动大陆身心障碍服务领域的健全发展,将在法制的道路上更迈进一步。


    大会第一位发言的嘉宾是台湾残障联盟秘书长王荣璋,主要介绍了台湾身心障碍者权益保障历程及两岸服务贸易协议对台湾身心障碍福利影响,让我们看到了台湾人民在为身心障碍人士争取合法权益时做出的努力。王荣璋秘书长说到的一句话让我印象深刻:“台湾的社会福利,大多受益于政治危机!”。的确,事物的发展总是在不同因素下推动中进行了,这让我更加明白心智联会为什么要把工作力量放在倡导上,就连壹基金对心智障碍的救助也转为倡导。因为只有在法律层面上保障了他们的权益,他们的未来才可以走的更远。


    接下来是台湾智障者家长总会秘书长林慧芳女士,就在权利保护和政策倡导方面,行业联盟该如何发挥作用分享了宝贵的经验。


    在聆听了台湾专家的精彩演说后,我们大陆又是什么样的情况呢?接下来残疾人联合会政策研究室主任厉才茂针对两岸服务贸易协议的签订,对大陆身心障碍服务领域带来的机遇和挑战做了详细分析。残联的职能将由直接服务转变为管理,将采用民办公助、公办民营、政府补贴、政府购买服务等几种方式与民间力量共同服务于身心障碍人士。这对于大陆而言,迈进了很大一步,期待落实!


    经过短暂的午休后,来自台湾台北市的智障者家长协会总干事胡宜庭讲诉了自己20多年,为身心障碍人士争取合法权益时积累的宝贵经验,倡导大陆家长组织向台湾先进学习。在台湾,家长组织是推动身心障碍人士取得合法权益非常重要的力量,通常由专业的非家长进行组织,通过组织的力量与政府对话,这点值得我们大陆的家长组织思考,我们是不是应该更加相信专业人士的力量,而不是因为认为没有人能理解就不相信有人真心愿意为这特群体,这些孩子努力呢?除此之外,胡宜庭老师对拿数据说话的方式也非常值得我们学习,不仅如此,还让我们大陆提前知道了一个非常重要的结论:康复得比较好的特殊儿童在进入普通学校入学后,通常1、2年级没有多大的问题,但到了3年级全部出现了问题,根本不能适应或跟上教学进度,所以需要在1、2年级特教与普通教育进行合并教学。在谈到身心障碍人士的需求时,胡宜庭老师讲到马斯洛的需要层次理论,通过马斯洛的需要层次理论来设计身心障碍人士服务体系。这一点不得不让学心理学的我汗颜,我怎么没有想到呢?心理学的确有太多指引我们可以帮助到他们的方法,看来不断学习是很有必要的,我会继续加油!最后胡宜庭老师介绍了有关台湾有关社区服务的经验和注意事项,受益匪浅!


    接下来是来自日本立命馆大学的教授长濑修介绍了日本身心障碍权利运动与组织发展的详细情况,其中长濑修教授讲到一点:灾难来临时,身心障碍人士要比普通人的危险高于6倍;灾难来临时,机构的安全性要高于社区。这一点让我感受颇深,对生命的敬重应该是深入的,应该是周全的,这点我们需要向日本学习,回去后也会加强我们学校孩子对灾难来临时的应急演练,并加强在环境上的辅助设计帮助他们在灾难来临时更好地逃生。


    来自台湾社区居住与独立生活联盟理事长陈美玲女士,向我们介绍了台湾社区居住的发展、现状、困难及两岸合作的可能性,美玲非常兴奋地告诉我们他们从一个只有几个人的社区方案,最后受到总统的接见,并最终从法律上为身心障碍人士取得了合法的社区居住权益,并在环境上给予他们支持。不知我们大陆什么时候可以实现,我相信育子园有一天可以做到的。美玲理事长在讲诉的过程中,一位机构的负责人问了一个问题与美玲互动:“从事这个行业的专业人员流动性太强,怎样避免?”我想这是很多机构负责人关心的问题,美玲回答道:“人员的流动是不可能避免的,我们只有在制度上完善自己来减轻或避免人员流动对机构的负面影响。”听着美玲的话,我回忆着育子园成立至今所遇到的人员流失问题,从最初每一次的人员流失带来的伤筋动骨,到现在的应对自如,这辨识制度逐渐完善的力量,有时少量的人员流失让新人有机会进来,反而利于一个团队保持激情与活力!


    这次会议的一个亮点就是来自台湾的大龄自闭症的爸爸妈妈,讲诉他们女儿的成长历程,并带了他们女儿生活中的视频资料。他们在分享时说道:“曾经我视女儿为负担,认为是我在帮助她,现在看来,是她在帮助我,现在家里的家务都是女儿在做,我们一家很幸福”。当然他们为了女儿的今天做了很多的努力。看着他们的白发我们就能明白了。妈妈说他们的女儿曾经很严重,是典型的自闭症,除了康复,她自己也给孩子做很多训练,结果自己和孩子都很累,孩子很不开心,脾气就大,有很严重的攻击行为。后来老师说,你们是父母,你们就做好父母就行了,不要做老师!听了老师的话,他们便开始调整思路,生活也开始有了很大的变化,孩子也有了很大的变化。这一点的确和我们的大陆的主流观点是不太一样的,他们主张父母给予孩子支持,做好学校的配合工作,而不是什么都要让家长自己来,把家长搞得很累!实践出真知,在这条道路上我们有太多需要探索的地方,只有结果的好坏才能证明哪种理念是对的。最后爸爸妈妈给我们拿出他们女儿的手工作品,不得不称赞!很精致吧!


    紧接着来自台湾的科技辅具文教基金会秘书长郭舒华介绍了台湾辅具的发展、现状、困境及经验,让我们看到了科技力量给身心障碍人士带来的便利。
    最后一位发言的嘉宾是来自台湾爱加倍社会福利关怀协会的执行长吴秋南女士。秋南女士介绍了他们支持性就业的相关经验,这点对我们的后续工作有很大的帮助。
    2014年2月17日大会主要是各个区域年度工作回报与展望、讨论。下午给区域新任理事单位接收授权,北川育子园培智学校成为四川的理事单位。并选举下一届新任执行理事长!


    2014年2月18日大会主要讲了很多各个机构的失败案例,其中有很大一部分和政府有关,大会在新任理事、理事长的学习中结束。感谢心智联会,让大家团结在一起,共同为这部分人群的未来努力!本次会议内容较多,本人仅是截取部分较为精彩的部分与大家分享。因近段工作较多,整理较晚,请大家原谅!
                                                                                    北川育子园培智学校 杨翠翠

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